Wiederkehrende Episoden von nicht juckenden Schwellungen der Haut und der Schleimhäute oder der inneren Organe können Symptome eines hereditären Angioödems sein, einer seltenen Erbkrankheit. Manchmal können Fehldiagnosen aufgrund nicht offensichtlicher Symptome zu ernsteren Problemen führen. Am 16. Mai, der zum Welttag des hereditären Angioödems erklärt wird, werden weltweit verschiedene Aktivitäten organisiert, um das Bewusstsein der Gesellschaft und der Ärzte zu schärfen. Die Turkish National Allergy and Clinical Immunology Association (AID) hat außerdem den „Diagnose- und Behandlungsleitfaden für das hereditäre Angioödem“ herausgegeben, um diese Krankheit besser zu erkennen, die Ärzten und der Gesellschaft in unserem Land nicht genug bekannt ist.
Obwohl Schwellungsattacken im Gesicht oder an verschiedenen Körperstellen sofort an allergische Anfälle denken lassen, müssen diese Schwellungen nicht immer Allergien sein. Schwellungen von Haut und Schleimhäuten, inneren Organen, Kehlkopf oder Mund können auch Symptome eines hereditären Angioödems sein, einer seltenen Erbkrankheit. Das mangelnde Wissen der Ärzte über die Krankheit kann zu Fehldiagnosen und -behandlungen führen, was das Problem weiter verschlimmert. Daher ist der 16. Mai weltweit als Tag des hereditären Angioödems anerkannt, und jedes Jahr werden am 16. Mai verschiedene Aktivitäten auf der ganzen Welt organisiert, um das Bewusstsein in der Gesellschaft und bei Ärzten zu schärfen.
Die Turkish National Allergy and Clinical Immunology Association (AID) führt auch Studien durch, um das Bewusstsein für die Krankheit mit den Beiträgen der Hereditären Angioödem-Arbeitsgruppe zu schärfen, die 2009 gegründet wurde.
AID hat im April 2022 den „Hereditary Angioedema Diagnosis and Treatment Guide“ herausgegeben, um diese bei Ärzten und Gesellschaft in unserem Land zu wenig bekannte Krankheit besser zu erkennen. Der Leitfaden wurde von Wissenschaftlern mit Erfahrung im hereditären Angioödem aus verschiedenen Teilen der Türkei unter der Leitung der Arbeitsgruppe erstellt. Der Herausgeber des Leitfadens, der eine Ressource für Ärzte in Diagnose und Behandlung sein wird, ist Prof. DR. Asli Gelincik und Prof. DR. Mustafa Gulec übernahm die Verantwortung. Zusätzlich zu dieser Studie veranstaltet AID Schulungen zur Diagnose und Behandlung der Krankheit in Ankara, Istanbul, Izmir, Gaziantep und Konya, um den Leitfaden zu fördern und das Bewusstsein der Ärzte für das hereditäre Angioödem zu schärfen.
An hereditäres Angioödem, eine seltene Erkrankung, kommt man nicht in den Sinn!
Leiter der Arbeitsgruppe AID Hereditäres Angioödem Prof. DR. Gül Karakaya gab anlässlich des 16. Mai, dem Welttag des hereditären Angioödems, folgende Erklärung ab:
„Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine relativ seltene Erbkrankheit, die mit Schwellungsanfällen (Angioödem) in verschiedenen Organen des Körpers fortschreitet. Seine Häufigkeit in der Welt variiert zwischen 1/10.000 und 1/50.000. Obwohl aufgrund der hohen Zahl an Blutsverwandtschaften in unserem Land mit einer Häufung zu rechnen ist, sind die tatsächliche Häufigkeit und Zahl der Patienten in unserem Land noch nicht bekannt. Die größte Schwierigkeit bei der Diagnose besteht darin, dass Ärzte die Krankheit nicht ausreichend kennen und das Hereditäre Angioödem bei der Untersuchung eines solchen Patienten nicht zu den Vordiagnosen zählen. Obwohl die Krankheit normalerweise in der Kindheit und Jugend beginnt, können Patienten in unserem Land daher meistens im Erwachsenenalter diagnostiziert werden.“
Mit dem Hinweis, dass sich Patienten in der Regel mit Schwellungsbeschwerden (Angioödem) ins Krankenhaus begeben, sagte Prof. DR. Gül Karakaya sagte: „Allergische Schwellungsanfälle kommen bei solchen Anwendungen in den Sinn und Patienten werden an Allergiekliniken verwiesen. Obwohl es sich nicht um eine allergische Erkrankung handelt, werden die Diagnose, Behandlung und Nachsorge dieser Krankheit daher hauptsächlich von Immunologen und Allergologen durchgeführt.
Falsche Diagnose führt zu unnötiger Operation!
Karakaya erklärte, dass Schwellungen im Gesicht, an verschiedenen Körperteilen und auf der Haut auftreten können, und sagte: „Die gefährlichsten dieser Schwellungen sind diejenigen, die im Rachen, Kehlkopf oder Mund auftreten. Diese Situation kann lebensbedrohlich sein, da sie zu Atemnot führt.“ Mit dem Hinweis, dass ein Ödem im Darm zu Symptomen wie starken Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall führen kann, sagte Prof. DR. Karakaya fuhr fort:
„Darmattacken können zu unnötigen Bauchoperationen führen. Manchmal wird bei diesen Patienten fälschlicherweise das familiäre Mittelmeerfieber diagnostiziert, das in unserem Land relativ häufiger vorkommt und mit Anfällen von Bauchschmerzen fortschreitet, und die Beschwerden des Patienten trotz Beginn der Behandlung dieser Krankheit fortbestehen.
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