Muteber Eroğlu, Vorstandsvorsitzender der Association of Mucopolysaccharidosis and Similar Lysosomal Storage Diseases (MPS LH), erinnerte daran, dass bei MPS LH, einer seltenen Krankheit, ein großer Wettlauf mit der Zeit stattfindet, und fügte hinzu: „Es ist sehr schwierig, manchmal unmöglich verlorene Zeit aufzuholen. Der Beginn und die Fortsetzung der Behandlung mit qualifizierten Ärzten im richtigen Zentrum ist bei unserer Krankheit, wie bei vielen anderen seltenen Krankheiten, von entscheidender Bedeutung.“
Eroğlu erklärte, dass die unter dem Namen Mukopolysaccharidose (MPS) gesammelten Erkrankungen zur Gruppe der genetischen lysosomalen Speicherkrankheiten gehören, sagte Eroğlu: „Lysosomale Speicherkrankheiten treten aufgrund der Unfähigkeit oder Unterproduktion bestimmter Substanzen auf, die als Enzyme im Körper bezeichnet werden. Während diese Enzyme normalerweise dafür sorgen, dass Abfallstoffe in der Zelle abgebaut und aus dem Körper entfernt werden, fehlen diese Enzyme bei MPS-Patienten oder sind unzureichend. Aufgrund dieses Mangels können einige Substanzen, die aus dem Körper entfernt werden müssen, nicht aus dem Körper ausgeschieden werden und reichern sich in bestimmten Organen an; Es kann fortschreitende und dauerhafte Schäden an den beteiligten Organen verursachen.“ sagte.
Blutsverwandte gehören zur vorrangigen Risikogruppe.
Mit der Ansammlung bestimmter Substanzen, die nicht aus dem Körper entfernt werden können; Eroğlu wies darauf hin, dass es zu einer Verschlechterung des Aussehens, der körperlichen Fähigkeiten, der Funktionen von Organen und Systemen und leider in einigen Fällen der Entwicklung der Intelligenz des Patienten kommt, und sagte: „Bei dieser Krankheit, die Zehntausende von Menschen überall betrifft Weltweit gehören diejenigen, die Blutsverwandtschaftsehen haben, und diejenigen mit einer Erbkrankheit in ihrer Familiengeschichte zur vorrangigen Risikogruppe. er sagte.
Muteber Eroğlu betonte, dass die Behandlung, die heute bei MPS-Patienten angewendet wird, den genetischen Defekt, der die Krankheit verursacht, nicht beseitigt, und sagte: „Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome der Krankheit in einigen Systemen (außer MPS Typ III und Typ IX) zu beseitigen/minimieren. , Organschäden vorzubeugen und die Lebensqualität des Patienten zu erhöhen. Mit anderen Worten, dieses Enzym, das bei der Geburt im Körper vorhanden sein sollte, wird außerhalb produziert und dem Patienten mit der ERT-Methode (Enzyme Replacement Therapy) verabreicht, um Krankheitsschäden vorzubeugen und die Lebensqualität des Patienten zu erhöhen. eine Aussage gemacht.
Eroğlu betonte, dass verschiedene Arten von Behinderungen auftreten, insbesondere bei mittelschweren und schweren Formen dieser genetisch vererbten Krankheit, da das gesamte Körpersystem betroffen ist, und sagte: „MPS, eine lebensbedrohliche Krankheit, ist eine sehr schwere Krankheit für beide Patienten und ihre Angehörigen. sagte.
Eroğlu stellte fest, dass es in MPS einen großen Wettlauf gegen die Zeit gibt, und schloss seine Worte wie folgt: „Es ist sehr schwierig und manchmal unmöglich, die verlorene Zeit aufzuholen. Wenn der neu diagnostizierte Patient und der Angehörige des Patienten nicht wissen, was zu tun ist, sollten sie sich irgendwie mit uns in Verbindung setzen. Wir mobilisieren alle Mittel, die wir für sie haben. Wir können ihnen mit psychologischer, sozialer und rechtlicher Unterstützung sowie beim Zugang zu medizinischen Möglichkeiten helfen. Der Beginn und die Fortsetzung der Behandlung mit qualifizierten Ärzten im richtigen Zentrum ist bei unserer Krankheit, wie bei vielen anderen seltenen Krankheiten, von entscheidender Bedeutung.“
Die Zahl der von der Vereinigung nachverfolgten Patienten hat 850 erreicht.
Eroğlu betonte, dass sie die MPS LH Association im Jahr 2009 gegründet hatten und die Zahl der Patienten, die von der Vereinigung betreut wurden, 850 erreichte, und erklärte, wie MPS-Patienten und ihre Angehörigen von der Pandemie betroffen waren, wie folgt: „Die verheerenden Auswirkungen der Pandemie waren schwerwiegender in privaten Patientengruppen wie uns. Chaos, besonders in den frühen Tagen der Pandemie, störte die Behandlung unserer Patienten. Natürlich befürchteten unsere Patienten die Übertragung des Virus; Er weigerte sich, in Krankenhäuser zu gehen. Es gab eine Reihe von Problemen, von der Erstellung eines Berichts bis zum Ausdrucken eines Rezepts.“
Muteber Eroğlu brachte zum Ausdruck, dass jede Studie über MPS sehr wertvoll ist, und sagte: „Angesichts der Tatsache, dass die MPS-Erkrankung auch zur Gruppe der seltenen Krankheiten gehört, messen wir diesem Projekt in diesem Sinne große Bedeutung bei. Wir wissen, dass diese Personen besser verstanden und leichter an das soziale Leben angepasst werden, wenn das Bewusstsein zunimmt und sichtbarer wird. Das Nadir-X-Projekt wird für uns sowohl in diesem Sinne als auch in unserem laufenden Kampf gegen Peer-Mobbing einen sehr wichtigen und wertvollen Beitrag leisten.“ er sagte.
Was ist das „Rare-X“-Projekt?
Schätzungen zufolge sind in der Türkei 6 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen. In der Welt erreicht diese Zahl bis zu 350 Millionen. Ein weiteres Problem, mit dem Kinder und Familien, die mit seltenen Krankheiten kämpfen, zu kämpfen haben, sind Fehlinformationen über Krankheiten und Mobbing durch Gleichaltrige. Das „Rare-X“-Projekt ist ein Comicbuchprojekt, das Kinder mit seltenen Krankheiten mit seltenen Helden zusammenbringt, um Fehlinformationen in der Gesellschaft zu bekämpfen.
Mit der bedingungslosen Unterstützung von GEN, dem ersten Comicbuch, das vom Illustrator Erhan Candan unter der Beratung des Fachpsychologen und Pädagogen Ebru Şen geschrieben wurde, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten, den Verband für Mukoviszidose und Solidarität (KİFDER), den Verband für Zystinosepatienten (SYSTINDER) zu schärfen. und Duchenne Kas Es wurde mit der Association of Fight Against Disease (DMD Turkey) gestartet. Im Rahmen des Projekts erscheint 2022 das zweite Buch des Nadir-X-Comics mit den dazugehörigen Inhalten der Association for Combating SMA Disease (SMA-Der), Mucopolysaccharidosis and Similar Lysosomal Storage Diseases (MPS LH) Association and Morbus Wilson.
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