Familien von DMD-Patienten: Unternehmen bewerben sich wegen Kampagnen nicht beim Ministerium

Was ist Duchenne-Muskeldystrophie (DMD)?

Duchenne-Muskeldystrophie, kurz DMD, ist eine seltene genetische Muskelerkrankung. Diese Krankheit führt im Laufe der Zeit zu einer Schwächung und zum Verlust von Muskelgewebe. Obwohl DMD normalerweise bei Jungen auftritt, ist bekannt, dass DMD auch bei Frauen auftreten kann. Die Krankheitssymptome treten meist im Kindesalter auf und verlaufen im Laufe der Zeit fortschreitend.

Symptome und Diagnose von DMD

Zu den Symptomen von DMD gehören: Muskelschwäche, Gleichgewichtsstörungen und Schwierigkeiten beim Gehen befindet. Schwierigkeiten beim Gehen beginnen bei Kindern meist im Alter zwischen 2 und 5 Jahren. Darüber hinaus können Schwierigkeiten bei Aktivitäten wie Treppensteigen, Laufen und Springen beobachtet werden. Diagnose der Krankheit, Gentests und körperliche Untersuchung Es wird mit platziert. Auch die Familienanamnese spielt bei der Diagnose eine wichtige Rolle.

DMD-Behandlungsoptionen

Obwohl es keine endgültige Heilung für DMD gibt, gibt es verschiedene Methoden, um die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Physiotherapie Anwendungen stärken die Muskulatur, unterstützende Geräte (zum Beispiel Rollstühle) spielen im täglichen Leben der Patienten eine wichtige Rolle. Darüber hinaus können einige medikamentöse Behandlungen das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.

Die Bedeutung von Gentherapie und Medikamenten

In den letzten Jahren hat die Bedeutung der Gentherapie bei der Behandlung von DMD zugenommen. Besonders, Pharmaunternehmen im Ausland Einige von uns entwickelte Medikamente haben das Potenzial, den Krankheitsverlauf zu verändern. Für die Verwendung dieser Arzneimittel in der Türkei müssen jedoch die erforderlichen Genehmigungen eingeholt werden. Familien verlangen, dass diese Medikamente von der Sozialversicherungsanstalt übernommen und vom Gesundheitsministerium genehmigt werden.

Anforderungen und Herausforderungen von Familien

Familien von Kindern mit DMD äußern die Schwierigkeiten, die sie während des Behandlungsprozesses haben. Zum Beispiel, Muhammed Salicı, dessen zwei Kinder DMD habenbesagt, dass Unternehmen für die Anwendung der Gentherapie in der Türkei einen Antrag beim Gesundheitsministerium stellen müssen. Die Familien wissen nicht, ob die Medikamente nützlich sind oder nicht, und sind sich in dieser Frage unsicher. Salici gibt an, dass Pharmaunternehmen Hilfsaktionen leiten, ohne in der Türkei eine Lizenz zu beantragen.

Kampf gegen DMD in der Türkei

Der Kampf gegen die DMD-Erkrankung ist in der Türkei noch nicht ausreichend entwickelt. Familien, sichere und wirksame Medikamente Er möchte, dass seine Kinder Zugang zu diesen Medikamenten haben, die vom Gesundheitsministerium genehmigt wurden. Viele Familien, wie Mehtap Aslan, geben an, dass Pharmaunternehmen Menschen durch Kampagnen finanziell belasten, ohne in der Türkei eine Lizenz zu beantragen. Diese Situation schränkt den Zugang der Patienten zur Behandlung ein und erhöht die finanzielle Belastung der Familien.

Aufklärung und Aufklärung über DMD

Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für DMD ist im Hinblick auf die Behandlung und Behandlung der Krankheit von großer Bedeutung. Bildungsprogramme spielen sowohl für Familien als auch für medizinisches Fachpersonal eine wichtige Rolle. DMD-Informationsseminare und Selbsthilfegruppen können Familien das Gefühl geben, in diesem Prozess nicht allein zu sein. Gleichzeitig kann eine Steigerung des gesellschaftlichen Bewusstseins dazu beitragen, die Krankheit zu erkennen und die Behandlungsmöglichkeiten zu erweitern.

DMD-Forschung und Zukunftsaussichten

In den kommenden Jahren wird erwartet, dass die Forschung zu DMD zunehmen wird. Gentherapie und die Entwicklung neuer Medikamente wecken neue Hoffnungen in der Behandlung der Krankheit. Welt der WissenschaftEr ist ständig bestrebt, DMD besser zu verstehen und Behandlungsmethoden zu verbessern. Die Unterstützung von Familien und Patientenverbänden kann zur Beschleunigung dieser Forschungen beitragen.

Als Ergebnis

Obwohl es sich bei der Duchenne-Muskeldystrophie um eine schwere genetische Erkrankung handelt, ist es möglich, die Lebensqualität durch entsprechende Behandlung und Unterstützung zu verbessern. Durch die Zusammenarbeit von Familien, medizinischem Fachpersonal und Pharmaherstellern können DMD-Patienten Zugang zur Behandlung erhalten und ihr Lebensstandards kann verbessert werden. In diesem Prozess ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Sensibilisierung für den Kampf gegen DMD von entscheidender Bedeutung.