Der Neurologiespezialist Dr. Dr. Dodenne (Duchenne Muscular Dystrophy) ist eine chronisch fortschreitende Krankheit. Gültekin Kutluk sagte, dass regelmäßige Nachsorge von großer Bedeutung ist, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
Baran Köseoğlu, der Generalsekretär der Duchenne Muscular Disease Association, erklärte, dass das "Nadir-X" -Projekt, das ins Leben gerufen wurde, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen, von großer Bedeutung ist, um DMD-Patienten im schulpflichtigen Alter von ihren Freunden besser verstehen zu können.
Der Neurologie-Spezialist Dr. DMD ist eine genetisch bedingte Krankheit, die bei Kindern im Alter zwischen 3 und 5 Jahren zu fortschreitendem Muskelabbau und Schwäche führt. Gültekin Kutluk und Baran Köseoğlu, Generalsekretär der Vereinigung zur Bekämpfung der Duchenne-Muskelkrankheit, gaben wichtige Aussagen zu dieser Krankheit ab.
Der Neurologie-Spezialist erklärte, dass DMD eine genetisch bedingte Krankheit ist, die bei 3500 von 4000-1 Jungen und Mädchen als Träger auftritt. Er gab an, dass es bei Mädchen, die Träger sind, selten verschiedene Symptome hervorrufen kann. Gültekin Kutluk sagte: „DMD ist eine rezessive genetische Erkrankung, die mit dem X-Chromosom zusammenhängt. Es kann ohne genetische Übertragung auftreten, dh ohne Familienmutation. Deshalb ist genetische Beratung von großer Bedeutung. Nur so kann diese Krankheit in den nächsten Generationen verhindert werden. " er sprach.
Der Neurologiespezialist Gültekin Kutluk betonte, dass DMD eine fortschreitende Muskelerkrankung ist: „Erstens haben sie Gehprobleme, Schwierigkeiten beim Treppen- und Steigensteigen und beginnen im Alter zwischen 10 und 12 Jahren mit dem Rollstuhlfahren. In den Teenagerjahren wird Hilfe benötigt, um Arme, Beine und Körper zu bewegen. Im Allgemeinen treten in den 20er Jahren Atem- oder Herzprobleme in den Vordergrund. " in der Beschreibung gefunden.
Familien von Kindern, bei denen DMD diagnostiziert wurde, benötigen eine genetische Beratung
Der Neurologiespezialist Dr. Gültekin Kutluk erklärte die Möglichkeit einer pränatalen Diagnose der Krankheit wie folgt: „Es ist unmöglich, das Auftreten der Krankheit bei einem Kind zu verhindern, das mit einer Genmutation geboren wurde, die DMD verursacht. Mütter, die wissen, dass sie DMD-Träger sind, können sich jedoch einem Gentest unterziehen und ihr Baby während der Schwangerschaft auf DMD testen lassen. Diese Tests liefern genaue Ergebnisse von bis zu 95%. Es ist wichtig, dass Familien von Kindern, bei denen DMD diagnostiziert wurde, eine genetische Beratung erhalten. Auf diese Weise können sie gesunde Kinder mit der IVF-Methode vor der Schwangerschaft bekommen. Während der Schwangerschaft kann die genetische Diagnose je nach Woche durch Cordozentese oder Amniozentese gestellt werden. "
Neurologe Dr. Gültekin Kutluk schloss ihre Worte wie folgt: „DMD ist eine chronisch fortschreitende Krankheit. Regelmäßige Nachuntersuchungen sind von großer Bedeutung, um die Lebensqualität zu verbessern. Der Prozess kann durch frühzeitige Behandlung und Physiotherapie verlangsamt werden. Das Kind kann einmal pro Woche schwimmen. Darüber hinaus können passive Übungen, Spaziergänge und Radfahren von Vorteil sein. Es ist sehr wichtig, dass sie sich ausgewogen ernähren, um nicht zu viel Gewicht zuzunehmen. Um Eiweiß zu erhalten, müssen sie reichlich Milch und Milchprodukte konsumieren und Lebensmittel wie Kohlenhydrate, Zucker und Schokolade meiden, die überschüssige Kalorien liefern. Regelmäßiger Schlaf nimmt einen wichtigen Platz ein. Darüber hinaus ist es für die kognitive Entwicklung des Kindes sehr wichtig, Kinder nicht vom sozialen Leben zu trennen und sie nicht von der Gesellschaft zu isolieren. Sie sollten so lange wie möglich zur Schule gehen. Es darf nicht vergessen werden, dass die kürzlich untersuchten Gentherapien große Hoffnung zeigen.
Baran Köseoğlu, Generalsekretär der Vereinigung für den Kampf gegen Muskelerkrankungen, erklärte, dass sie in das "Rare-X" -Projekt aufgenommen wurden, das geschaffen wurde, um auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen, und sagte: "Mit dem Comic, das im Rahmen des Projekts erstellt werden soll, werden DMD-Patienten im schulpflichtigen Alter von ihren Freunden und Kindern mit DMD im Behandlungsprozess besser verstanden. Er erklärte, dass sie darauf abzielten, Unterstützung von ihren Freunden zu bekommen.
Baran sagte, dass rund 5000 DMD Köseoğlu in der Türkei, "die wichtigsten Aktivitäten, die wir als Verein tun, wir uns gegenseitig moralische Unterstützung und Solidarität mit den Familien unserer Gruppe geben. Hier teilen wir die Probleme unserer Familien, die neu diagnostiziert wurden, in eine Sackgasse geraten sind, ihre Probleme nicht bewältigen können, und wir versuchen, die möglichen zu lösen. DMD-Patienten und die Krankenhäuser, in die sie gehen, um eine angemessene Offenlegung bei mehr Angehörigen vorzunehmen, die Nichteinhaltung internationaler Versorgungsstandards in der Türkei, jedes Krankenhaus beschwert sich darüber, dass sich das Pflege- und Behandlungsprotokoll voneinander unterscheidet. " sagte.
DMD-Patienten leiden während der Pandemie stark
Baran Köseoğlu erklärte, dass DMD-Patienten während der Pandemie unterschiedliche Probleme hatten, und setzte seine Worte wie folgt fort: „Wir haben Kinder mit DMD, deren Kontrollen und Pflege aufgrund der geschlossenen Kliniken nicht ordnungsgemäß durchgeführt werden konnten, die die Medikamente für ihre Behandlung nicht rechtzeitig erreichen konnten, die nicht zur Physiotherapie und zum Schwimmen gehen konnten und deren Zustand stark beeinträchtigt war. Unsere Vorschriften und Gesetze in der Türkei sind aufgrund von Schwierigkeiten, unterscheiden sich jedoch in jedem Krankenhaus hinsichtlich der Anwendung internationaler Standards. Wir haben gesehen, wie wichtig es ist, die Behandlung während der Pandemie zu standardisieren. "
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