Die DMD-Krankheit, die um das fünfte Lebensjahr auftritt, äußert sich in einem Muskelschwund in späteren Jahren. Kinder müssen im Alter von 10-12 Rollstühle benutzen. Im Alter von 20 ergeben sich entscheidende Schwierigkeiten. Um auf diese unerbittliche Krankheit aufmerksam zu machen, haben IETT und DMD Families Association eine gemeinsame Veranstaltung unterzeichnet.
Die DMD Families Association und die IETT-Generaldirektion organisierten eine Veranstaltung auf dem Tunnel Square, um auf die DMD-Krankheit aufmerksam zu machen. IETT-Mitarbeiter unterstützten auch die Veranstaltung, an der Familien und Kinder teilnahmen, die mit der Krankheit zu kämpfen hatten.
Cevdet Güngör, Leiter der Abteilung Kundenservice und Unternehmenskommunikation von IETT, erklärte im Namen der IETT-Generaldirektion, dass IETT seit 148-Jahren öffentliche Verkehrsdienste für Einwohner von Istanbul anbietet und auch Projekte zur sozialen Verantwortung unterstützt. Güngör sagte: „Unsere Kinder mit DMD können nicht wie andere Kinder laufen oder rennen und atmen im Krankheitsstadium nicht richtig. Unsere muskulösen Kinder, deren Muskeln und Leben mit der Zeit verschmelzen, wollen von ihrer Zukunft träumen. “
Die Mitglieder des Vereins, die mit ihren DMD-Kindern an der Veranstaltung teilnahmen, hatten Forderungen von Behörden und Bürgern.
Der Präsident des DMD-Familienverbandes Gülbahar Bekiroğlu, der darauf hinwies, dass es im ganzen Land mehr als tausend 5-Kinder gibt, die mit derselben Krankheit zu kämpfen haben, sagte in seiner Rede: Mehr als 5000-Kinder in unserem Land kämpfen gegen die durch diese Krankheit verursachten Probleme. “
Bekiroğlu gab an, dass es schwierig sei, Fachärzte zu finden, die sich mit DMD in Krankenhäusern auskennen, und dass die Kosten für Eingriffe, die nicht falsch oder pünktlich durchgeführt wurden, hoch seien. Bekiroğlu wies darauf hin, dass die Anzahl der multidisziplinären Muskelkrankheitszentren erhöht werden sollte. Wir müssen in Städte gehen, in denen es Muskelkrankheitszentren wie Antalya und Izmir gibt, damit unsere Kinder routinemäßig kontrolliert werden können, wenn sie keine langen Fahrten überstehen. Wenn die Anzahl der Muskelkrankheitszentren erhöht wird, können wir eine qualifizierte Gesundheitsversorgung erhalten. Wir werden leichter auf die sich entwickelnden Behandlungen zugreifen können. Wir wissen, dass alle Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, mit sozialem Bewusstsein gelöst werden. Als DMD Families Association möchten wir der Generaldirektion von IETT Enterprises für ihre Unterstützung danken. “
An einem sonnigen Wintertag wurde die Veranstaltung unter Beteiligung von Kindern mit DMD organisiert. Die Kinder, die sich mit Luftballons und Zuckerwatte amüsierten, machten eine Tour durch die Istiklal-Straße mit der Nostalgic Tram.
Was ist DMD?
Duchenne-Muskeldystrophie DMD; Es ist eine fortschreitende und genetisch bedingte Muskelerkrankung, die im Alter von drei bis fünf Jahren auftritt. Aufgrund der Mutation im Dystrophin-Gen bei Duchenne-Patienten kann das Dystrophin-Protein, das die Integrität der Muskeln gewährleistet, nicht synthetisiert werden. Die Krankheit manifestiert sich bei Kindern mit übermäßiger Müdigkeit, häufigen Stürzen und Schwierigkeiten beim Aufstieg. Duchenne ist eine Krankheit, die normalerweise Jungen betrifft. Während die Inzidenz von Männern eine in 3.500 ist, ist die Inzidenz von Frauen eine in Million. Kinder, die seit dem Alter von 50 an den Rollstuhl gebunden sind, sind im Alter von 10 lebenswichtigen Auswirkungen ausgesetzt, insbesondere der Atmung. Es gibt noch kein bekanntes Heilmittel für die Krankheit.
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